«Ma certo che porto la mia Gina alla festa. Anche se non so per quanto tempo ci vorrà stare, anche se mia figlia è perplessa: ma festeggiare cosa, mi dice. Eppure è un pugno allo stomaco che val la pena di dare». Giuseppe Bartoccini del progetto Rughe e sua moglie che si è ammalata a 64 anni di demenza sono pronti per l’Alzheimer Fest, a Gavirate da venerdì a domenica prossima. Musica, incontri, buon cibo, ginnastica, il conforto degli animali e delle piante. Aggiornate informazioni scientifiche. Le opere regalate da Maurizio Cattelan. La partecipazione dell’architetto Mario Bellini, della stilista Rosita Missoni, del filosofo Andrea Bonomi, di Paolo Hendel e della Banda Osiris.

Un progetto che sceglie, almeno nel nome, di paragonarsi all’Oktober Fest con meno birra di quella che trovereste a Monaco, ammettono loro, ma di sicuro più abbracci: ai malati e anche a chi li cura ogni giorno.   L’iniziativa  «L’analogia – racconta Michele Farina, giornalista al Corriere della Sera, tra gli ideatori – è nata per caso, un giorno in Alto Adige, alla presentazione del mio libro in tema, in mezzo a un gruppo di villeggianti tedeschi. Mi è sembrata pertinente, è arrivata fin qui». Qui è un bel posto sul lago di Varese, «con un buon capitale umano, e con un’amministrazione comunale che ha capito e che ci ha appoggiato. Il posto, tra l’altro, dov’è nato Gianni Rodari». Qui, è soprattutto la concreta utopia di trasformare uno degli incubi più angosciosi del presente, la paura della demenza senile, in un pensiero sostenibile, rappresentabile, condivisibile, e in un weekend che dia sollievo e benessere. «Contro lo stigma», riassume il dottor Renato Bottura, che dalla Fondazione Mazzali di Mantova combatte la battaglia dei suoi pazienti, e che recentemente ha promosso la fondazione del Coro “Voci d’argento” formato da 20 malati di Alzheimer («deve vedere come aspettano il mercoledì, la musica fa riemergere emozioni e ricordi, gli effetti sulla stimolazione cognitiva sono straordinari, spesso chi non riesce più a parlare riesce comunque a cantare»).

E lo stigma si esorcizza, intanto, pensando che «la malattia ti toglie, ma ti dà anche molto», come racconta Farina, che di una forma precoce di Alzheimer ha visto morire sua madre. È una cappa che imprigiona chi ne soffre e chi gli sta intorno, ma sei obbligato a tornare alla radice dei sentimenti. Intanto, a imparare che il malato non è la malattia né un oggetto di cura, ma una persona: «E che se prova emozioni c’è, mica è andato da un’altra parte. Può avere dei buchi nella mente, ma ha diritto a tutta la propria dignità». Come Mariuccia, la protagonista del corto, diretto da Marco Toscani, che del Festival è un simbolo e che è visibile al sito www.alzheimerfest.it. Mariuccia va a fare la spesa in un supermercato forse non ancora frequente ma del tutto possibile, dove nessuno la rimprovera se invece di una lampadina ne ha comperate 15, e dove quando vuole pagare con una vecchia fototessera trova una cassiera che l’aiuta e le sorride.   «Dementia friendly»  L’esempio rimanda a quello che in Europa accade sempre più spesso nei magazzini cosiddetti dementia friendly, espressione fin troppo politicamente corretta che conviene però imparare in fretta, vista la marea montante dei baby boomer invecchiati: secondo il rapporto Mondiale Alzheimer 2016, redatto dai ricercatori del King’s College di Londra e dalla London School of Economics and Political Science, la demenza colpisce 47 milioni di persone in tutto il mondo, destinate a triplicarsi entro il 2050.   La città più dementia friendly al momento è Bruges: 116 mila abitanti dei quali 2000 circa affetti da demenza senile (i dati sono del 2015), un centinaio di volontari, 90 negozi impegnati nel progetto; ma stanno facendo molto bene, per esempio, Verona e Abbiategrasso, e a Gavirate si lancia la sfida, anche, dalle vetrine del paese, che in questi giorni sono tutte dedicate al tema della memoria. E se circa il 70% degli affetti da Alzheimer finisce per non uscire più di casa, dunque per isolarsi e per ammalarsi ancora di più, l’obbiettivo è quello di abbattere le barriere, rendere il «fuori» più sicuro, più abbordabile.   Al di là del pietismo e della paura, ricordando come la comunità dei malati e delle loro famiglie sia largamente sottorappresentata, per ora quasi invisibile, ma pronta a mettersi in gioco, investire denaro, contare anche politicamente: «Ci vengono a cercare quando è tempo di elezioni – conclude il marito di Gina, il signor Bartoccini – ma dovranno venire a patti con la forza dei numeri. E intanto noi ci organizziamo, la rete di autoaiuto funziona bene, i social pure». E la Festa, se sarà un successo, potrebbe tornare l’anno prossimo a Gavirate, oppure trasformarsi in un progetto itinerante.

Sorgente: Musica, arte, abbracci l’unica medicina contro l’Alzheimer – La Stampa