Innovazione ed emozioni non sono incompatibili, ma lavorano in empatia per il miglioramento della qualità della vita dell’uomo.

Innovazione ed emozioni non sono incompatibili, ma lavorano in empatia per il miglioramento della qualità della vita.

Le storie di empatia protagoniste di questo post si intersecano fra loro in modalità virtuosa su più livelli.

Siamo nel 2011. Francesca (Fedeli) e suo marito Roberto (D’Angelo) sono due professionisti che attendono la nascita del loro bambino. La gravidanza “difficile” non è che un anticipo di quello che il destino ha preparato per loro. Dopo un parto pre-termine, la vera catastrofe. Il piccolo ha avuto un ictus: impossibile chiarire se sia avvenuto durante la gravidanza o al momento del parto. E’ difficile immaginare un’eventualità tanto infelice, ma capita a due-tre bambini su mille. E tutti loro avranno un danno cerebrale.

L’ictus si verifica quando il sangue incontra un ostacolo (un coagulo) all’interno dei vasi sanguigni. L’area situata a valle dell’ostacolo non riceve ossigeno. Gli eventi scatenati dall’ischemia portano alla reazione infiammatoria dell’intera area colpita, che uccide i neuroni. Il cervello sceglie di sacrificare una parte di se stesso per non dover soccombere completamente. I neuroni perduti non possono essere recuperati. A Mario è capitato questo e la dolorosa incredulità di Francesca e Roberto nell’affrontare le fase della loro vita immediatamente successiva alla diagnosi non può certo essere sciolta dalle statistiche, strumento su cui si basano i medici all’atto dello scioglimento della prognosi.

Ciò che sanno è che il 40% del suo emisfero destro è perduto.

Ciò che non sanno è se camminerà, se parlerà, se avrà una vita normale, se potrà ballare, se avrà autonomia motoria e di che grado, quanto gli esiti dell’ictus incideranno sulla sua vita, sul suo carattere.

Francesca e Roberto decidono intelligentemente di concentrarsi su questo secondo punto. Regna l’incertezza? I dati a disposizione non sono standardizzabili? Significa che ci può essere un margine di miglioramento rispetto alle aspettative.

Così partono per la loro incredibile avventura.  Che inizia con un’instancabile attività di raccolta di informazioni sull’ictus perinatale, loro, che di mestiere si occupano di altro e che non hanno formazione accademica attinente. E che prosegue nel 2014 con la fondazione di FightTheStroke, dal termine inglese che la medicina usa per definire l’ictus. Francesca e Roberto riuniscono imprenditori di diversa estrazione, studiosi e professionisti impegnati in settori differenti per creare una realtà che abbia intense e vivaci ripercussioni sociali. Così FightTheStroke cresce anche a livello internazionale, diventando membro del Board of Directors dell’International Alliance for Pediatric Stroke (IAPS).

In essa confluiscono gli slanci di entrambi, attivi nel sensibilizzare sull’ictus perinatale (chi di voi sapeva, prima di ora, che una malattia che siamo abituati ad associare agli anziani potesse colpire un bimbo ancor prima di nascere?), nel creare strumenti utili alle famiglie colpite da questo problema (ad esempio la possibilità di condividere le loro esperienze) e nel favorire lo sviluppo di terapie innovative.

Anche i bambini che hanno subito danni cerebrali possono sperimentare una vita dignitosa: a questo scopo FightTheStroke sfrutta in maniera logica e strutturata tutte le possibilità che abbiamo a disposizione. “Lotta e sorridi” è il suo mantra ed è anche il titolo del libro che Francesca ha pubblicato nel 2014.

Finora ad empatia non siamo certo messi male. Ma adesso entriamo nel vivo. E’ qui che dà il meglio di sé.

Gli studi di Francesca alla ricerca di una soluzione per migliorare la vita di Mario portano ad un incontro dirompente, quello con i neuroni specchio. Si tratta di una speciale categoria di cellule nervose che si attiva quando si osserva un’altra persona che compie i nostri stessi movimenti. Il neuroscienziato professor Giacomo Rizzolatti e la sua équipe li scoprono negli anni ’90. E’ soprattutto attraverso l’attivazione di questi neuroni che possiamo apprendere nuove abilità. Per queste ragioni essi sono alla base del fenomeno della plasticità sinaptica, ossia della capacità del cervello di attivare nuove connessioni e disattivare collegamenti inutilizzati.

Istituzioni quali il Policlinico di Milano, l’Istituto Stella Maris di Pisa ed il Gaslini di Genova si uniscono a Rizzolatti. Dalla sinergia fra la scienza e un numero impressionante di altri professionisti, fra cui designer, avvocati, economisti e sviluppatori prende vita il secondo grande progetto di questa coppia di successo (per me questa è la migliore definizione della capacità di cambiare un destino già scritto).

Nessuno conosce le esigenze di un bambino sopravvissuto all’ictus meglio dei suoi genitori. E Francesca, di consapevolezza, ne ha da vendere. Sa che a Mario serve restare vicino a lei ed al suo papà, che ha bisogno di giocare (come tutti i suoi coetanei) e che gli riesce più facile imparare giocando con un altro bambino, che non eseguendo dei compiti che gli vengono impartiti da un adulto. Sa anche che il suo recupero deve passare attraverso la fisioterapia e che una famiglia già colpita da un evento tanto grave ha bisogno di proteggere la serenità dell’ambiente domestico, messa a dura prova dalle trasferte rese necessarie dalle terapie.

Ecco allora che, grazie anche al sostegno di Fondazione Vodafone e Only The Brave Foundation di Renzo Rosso, nasce MirrorAble.

“MirrorAble è una piattaforma interattiva che consente un modello unico di riabilitazione a domicilio, appositamente studiato per rispondere alle esigenze dei bambini che hanno subito danni cerebrali in una fase molto precoce della loro vita, con impatti a livello motorio”.

E’ un sistema di e-learning, di apprendimento elettronico che attiva la capacità del cervello di generare nuove connessioni attraverso il meccanismo dei neuroni specchio. E’ un dispositivo digitale attraverso il cui monitor (una sorta di specchio) il bambino vede un altro bambino con caratteristiche simili alle sue compiere dei movimenti ed è naturalmente portato ad imitarlo, partecipando in maniera attiva agli esercizi. L’apprendimento fra pari (peer learning)risulta essere particolarmente efficace per i bambini rispetto a quello impartito da un operatore sanitario, che, in ogni caso, supervisiona il trattamento, valutandone i progressi ed individuandone i punti che richiedono ulteriore lavoro .

Mario ora fa fisioterapia giocando con un altro bambino, nel proprio ambiente ideale. Il massimo del rendimento con il minimo della spesa e dello stress per il piccolo e per la famiglia.

La piattaforma può essere utile anche per problematiche nervose diverse rispetto all’ictus giovanile, come la paralisi cerebrale infantile e i traumi e anche per la gestione di problemi temporanei. Attraverso l’elaborazione dei dati sanitari MirrorAble è in grado, inoltre, di elaborare casistiche che supportino nella valutazione dei singoli casi.

Non esiste una sola frase di questo post che non sia nata da una mia intensa partecipazione emotiva. Per questo mi riesce difficile individuare i punti sui quali voglio richiamare la vostra attenzione. Tutta la storia della famiglia D’Angelo è paradigmatica nella sua lateralità.

Tuttavia, dal punto di vista collettivo, l’incredibile potenzialità sociale dell’innovazione è una delle questioni che più mi ha colpita. E’ un dovere di tutti noi, scienziati, esperti di digitale e cittadini comuni, fare in modo che il progresso tecnologico sia etico e sostenibile. Dobbiamo impegnarci perché abbia un ruolo di sostegno. Le sue possibilità di sviluppo nel settore medico sono numerose: sviluppiamole tutte.

Spostando il punto di osservazione al microcosmo individuale penso che il potente propulsore che ha permesso questi risultati sia stata (oltre ai sentimenti, naturalmente) la forte tensione all’obiettivo di Francesca e Roberto, che, attraverso la valorizzazione dell’aspetto umano ed emotivo, proprio e delle persone coinvolte, è stata capace di sprigionare energie impensabili. La vera risorsa pregiata è stata la capacità di partire da un’esperienza profondamente dolorosa, attraversando tutto il percorso riabilitativo fatto di esperienze condivise, di piccoli, enormi successi e di inevitabili frustrazioni, per arrivare alla magia di Mario che si rimette in piedi. Letteralmente.

In questa storia innovazione ed emotività non sono in competizione, non devono trovare un compromesso che ne consenta la coesistenza, ma lavorano in empatia, esaltando le rispettive peculiarità, verso un obiettivo comune: il miglioramento della qualità della vita dell’uomo.

Sorgente: MIRRORABLE RACCONTA DI INNOVAZIONE ED EMOZIONI – WELLNESS4GOOD